四十年来，他的思想被禁锢在无法自如表达的身体里。直到一场“关键战役”后，他的表达，终于能追上思维的速度。这是一个关于科技如何为尊严破界的故事。
文｜晏莹洁
图｜受访者提供
全文共计3150字，阅读需要10-15分钟
一个稀松平常的晴天，下午一点半，香港理工大学ST楼523室里。教室不大，让有磁性的AI男声显得格外洪亮。世豪今天穿着一件立领的灰色卫衣，短寸发型让他整个人看起来很精神，黑色的轮椅上用白纸贴了一张“张世豪”的姓名牌。屋内的桌椅是精心布置过的，桌子被摆成了一个“口”字。
此时，世豪正在回答刚才老师抛出的问题，台下是无声的等待，仿佛一切都静止了，世豪紧盯屏幕，光标快速移动发出好听的“嗒嗒”声，那是他唯一的“手指”，屏幕上随即出现了几个英文单词。老师了然，点头示意他继续。「他有些紧张，比如PPT翻页与语音朗读节奏不一致时，会急于操作。但很快就能自己熟练调整好」。
爱无疆团队治疗师刘建春坐在世豪身后，时刻准备在设备“开小差”时进行调试。这次答辩，也是对爱无疆参与研发的AAC眼控系统的“小考”，「这是他第一次使用眼控设备答辩，我也很担心设备会出问题影响他」。
这一切，如何成为可能？
正在答辩的世豪
漫长的“旧世界”
做一个假设：你无法说出完整语句，只能发出简单音节，且手脚无法打字，这样生活一天，你会怎样和家人朋友交流？
可在世豪身上没有假设，他已经这样生活了四十年：因出生时发生意外，导致脑部缺氧，全身瘫痪，无法站立，说话不便，父亲形容他「像块豆腐一般」「连坐着都困难」。
父亲就这样把世豪从床上抱到轮椅上，从轮椅抱到坐便器上。世豪每一次说话都异常费劲，面部肌肉扭曲才能勉强说出一些细碎的音节，也基本只有父亲能听懂，又翻译给旁人，「无法进行复杂、连贯的对话」。
「纵使身患严重肢体残障......但无损勤学上进之心」，这是世豪在自我介绍中写下的句子。这位“博士”“专利持有者”“社企创始人”，并未就此应下命运的不公，从入学特殊教育学校直到他在香港浸会大学修读硕士课程，他的成绩都非常突出，在学校和基金会的支持下，他研发了一套专为伤残人士而设的软件——“CP2Joy”。
世豪的朋友解释了命名的由来： "CP"是脑瘫(Cerebral Palsy)的英文缩写，而“2”是指世豪属于第二级，是接近最严重的级别。「世豪希望透过这个产品告诉大家，即使他们有先天缺陷，也能够乐观地面对人生」，他希望将快乐(Joy)带给其他人。
世豪用摇杆敲下文字
“CP2Joy”能通过他发出的简单音节控制电脑执行命令，经过千万次尝试，世豪将输入文字的时间由45分钟，缩短至10分钟。他过去十几年依赖自制的“摇杆鼠标”，但「手控摇杆通过‘光标悬停2-3秒自动点击’的程序来打字，速度极慢」，这对于他呈指数性增长的想法来说，只是虚掩了一条门缝，依旧无法弥合世豪想法与表达之间产生的断层，像是被关在门内，任凭被扭曲消散。
他就这样不停地探索与尝试，如同在诺大海面慢慢行驶的帆，父亲说，当他成功完成某项测试时，「他会整个人弹起来，或者开心地叫起来」。
世豪的个人网站
关键战役
建春第一次听说世豪的消息，是去年十月爱无疆与复康会在理大联合举办的眼控技术启动会上，「我们邀请了方教授作为嘉宾，他恰好有一位博士生正面临沟通困难，便询问我们能否提供帮助，由此建立了联系」。爱无疆总负责人邓健聪教授回忆，自己约15年前就曾在理大见过被媒体采访的世豪，那是在iphone时代之前，世豪「正用牙在旧手机上编辑短信」。
理大为世豪专门提供了一个房间便于他做研究，邓教授和建春带着眼控设备与世豪碰面了。房间不大但干净整洁，铺着原木风的浅色木地板，世豪的轮椅在房间中央，面前的笔记本电脑用白色落地支架托着。
邓教授认为摇杆的输入方式「他虽然习惯，但有很多问题，比如手太累了，也很慢」。建春观察到，世豪的上肢肌张力较高，即便使用摇杆，有时也需要摇摇晃晃才能把手搭到摇杆上。随后，建春利落地打开装有设备的箱子，开机，安装，校准，调试。「仅5分钟后，世豪已掌握基本眼控操作」。
邓教授帮助世豪调试设备
在使用中邓教授和建春发现，长单词的拼写需要连续击键，当世豪试图拼写一个复杂的学术术语时，眼睛需要像扫雷一样在键盘上来回跳跃。在技术同事的支持下，建春在眼控系统中新增了单词预测功能，让这个过程变得“心有灵犀”——他只敲出字母“t”时，“therapist”“to”“TV”等常用单词已静候在屏幕上；同时在他轮椅的后脑勺部位，加入一个AAC控制器，头往后靠能单击选中，类似“鼠标”。
单词预测功能
带着新增加的功能，邓教授与建春第二次来到世豪的工作间。结合支架、键盘分区等优化，打一个字母所需时间从平均12.8秒缩短至2秒，整体输入效率较纯摇杆提升5-10倍。建春表示，当世豪对单词预测熟练使用一段时间后，有可能「在现有速度上还要翻倍」。
世豪试用后非常欣喜，眼睛忽闪忽闪地盯着屏幕，后脑勺有节奏地向后靠，发出“哒哒”声，并乐此不疲地尝试。他的表达欲开始增强，好似脑海中那道虚掩的门，突然间开大了许多。
世豪试用眼控仪
「非常感谢邓老师和建春老师，这个系统完全解决了困扰我40年的打字问题」「所以这学期我报了两门课，总共6学分，试试用这套系统」，回家之后，邓教授收到了两条来自世豪的消息。
世豪使用眼控仪发送的消息
新世界
世豪现在每天使用眼控约9小时，已成为常态。除了吃饭、洗澡、睡觉，时间都花在博士论文与学术研究，还有少量社交。
「我们有一个WhatsApp群，他会持续分享使用情况」，邓教授与建春会定期去他的研究室，世豪根据自己的使用体验，与他们讨论技术的提升空间。因为淋过雨，世豪希望自己的这把大伞，能惠及更多和他一样的群体，他的博士论文就是关于辅助沟通技术。
在建春看来，他是一个「有上进心、好学、有爱心的人」，会主动在群里联系其他有需要的朋友，希望帮助更多人。
建春帮助世豪调试设备
这个高效的新世界里，世豪也有着绝对的主动权。在第五次造访世豪的研究室时，他提出想用拇指增加一个“删除键”，这样可以结合头控、拇指等多点位按键，实现类似快捷键的流畅操作，也可以缩短回删的时间。「我们已3D打印好，下次安装」。
邓教授和建春分别在理大教室、他家中的台式机（26寸大屏）上安装调试了眼控设备，确保不同场景都能使用。下一步，邓教授和建春会在家访时为世豪安装拇指删除键，同时也为他的坐便椅加装眼控设备，实现全程覆盖。
3D打印的拇指删除键
技术的涟漪
当身体被困住，目光成为表达的出口。自2019年起，香港理工大学爱无疆团队开始推广AAC（增强替代沟通）技术，旨在帮助身体控制能力有限的患者，通过眼球追踪等方式操控电脑，重建表达与沟通的桥梁，重拾尊严与社交生活，同时减轻照顾者负担。
爱无疆开发的“连偶 Link Us"
建春认为，世豪是高学历脑瘫患者，「他的成功适配证明了我们技术的有效性，能让更多人相信辅助沟通技术的潜力」。
而目前，渐冻症（ALS）和脑瘫（CP）患者是AAC系统最主要的使用群体，当然也面临不少挑战。例如脑瘫患者肌张力高、体位控制难，「需要先通过辅具（如3D打印坐姿支撑）让他们稳定下来，才能用好眼控」。其他使用群体还包括重症监护气管切开患者、中风后闭锁综合症患者等，「但都存在特定挑战，我们正积累经验去解决」。
当问及，这套设备带来了什么？世豪表示，「可能我这辈子到死都会需要用这个辅助设备」，他也曾向邓教授和建春提出构想：他想发表论文，证明这套方案如何改善了生活质量。
世豪使用眼控仪打出的文字
尾声
当AI朗读完PPT的最后一个字，世豪用眼控仪敲下“感谢聆听”，全场响起经久不息的掌声。世豪的父亲说，为了这次答辩，世豪每天都练习眼控的流畅使用，准备了很久演讲稿；邓教授与建春很早到现场，协助设备连接、屏幕校准、软件打开等准备工作。
建春走进答辩现场，比世豪还要紧张，但整个过程出现的小插曲，世豪没有一次向他求助。定了定神，理顺思路后重新继续。“眼控+头控+摇杆”能帮助他几乎实时反馈与回答老师的问题。这是世豪博士论文的阶段性答辩，也是他首次在重要学术场合完全依赖眼控的新尝试。
「答辩结束，他留下与老师交流，我们便先行离开了」。
（全文完）