当身体逐渐冻结被禁锢,目光成为最有力的声音。2025年10月18日上午,由香港理工大学爱无疆团队与香港复康会共同主办的「爱无疆—自在生活」协作启动典礼暨眼控辅助科技工作坊,在香港理工大学成功举办。本次活动汇聚近100位MND患者、家属、康复界专业人士及学生志愿者,共同探索科技如何为渐冻症患者重建沟通与生活的自主权。
启动典礼现场
活动于上午十点半正式开始。香港复康会复康部总监吴玉敏女士、理工大学辅助科技研究中心总监方乃权教授在启动典礼上分别致辞,强调跨领域协作对推动辅助科技发展的重要性,并期待通过持续合作,为MND患者提供更适切的支持。香港肌健协会代表及MND会友施志威先生也现场分享科技辅助下的生活转变,展现科技不仅是工具,更是重建尊严的桥梁。典礼上,主办方向Keswick Foundation代表Mrs. Martha Keswick颁赠感谢状,以表彰其对项目的长期支持。
嘉宾致辞
在随后的眼控辅助科技工作坊中,香港理工大学副教授、爱无疆团队总负责人邓健聪与内地眼控科技专家吴豪先生系统介绍眼控技术原理及应用场景。来自内地的MND家属于子珊女士在分享中特别感谢了照顾者们的不离不弃与病友间的互助精神。她提到,正是通过爱视界与爱无疆团队的共同努力,眼控技术得以在病友群体中推广运用,为更多家庭带来沟通的希望。
现场交流发言
现场设置的眼控仪体验环节,让参加者亲身感受以眼操作电脑、表达需求的沟通可能。除眼控技术外,活动现场还展示了多项3D打印个性化辅助器具。爱无疆团队介绍了从轻度至重度不同病程阶段的可定制辅具,包括增粗握柄的笔具与餐具、支撑腕部的前臂支架、眼控设备专用支架、个性化沟通面板,以及3D打印呼吸机快锁配件等。这些辅具通过轻量化、可调节及易清洁的设计,协助患者在书写、进食、沟通及移动等多方面维持功能与舒适度,甚至守护着患者的生命安全。参加者还可通过问卷提出个人化的3D打印需求,为后续辅具开发提供依据。
现场体验环节
工作坊结束后,参与者分组进行眼控与3D打印体验,并在茶聚环节中与专家、家属深入交流。不少照顾者表示,通过现场体验与真实案例,更具体地认识到科技如何改善患者的日常生活,也对未来的照护之路增添信心。
工作坊交流现场
MND项目计划由香港复康会推动,致力于结合科技与关怀,为MND及其他罕见疾病患者提供适切的辅助设备与服务。此次协作旨在构建可持续的社区支持网络,用目光解锁世界,让科技传递温暖;令生命活出光彩,以专业守护尊严!